陽光桃竹中心指出,小雅一出生,因左臉上碩大的葡萄酒色斑,從小遭受異樣眼光,媽媽曾經很自責,到處祈求治療方法,以「凡士林+痱子粉」、「水煮蛋+藥粉」等偏方敷在小雅臉上,結果都令人失望;直到小學三年級始求助專業醫師,開始至醫院進行雷射治療,每次治療不僅讓她苦不堪言,費用也成為一大負擔。
小雅大學期間在陽光基金會社工建議下,參加陽光血管瘤義診活動,求教新的治療方式與病友經驗,現場有專業的醫師介紹新的治療方式,也有許多血管瘤朋友一起交流與分享。活動對她獲益良多並感到溫馨與安心,此後也在陽光提供醫療諮詢、經濟等資源協助下穩定治療,她以過來人身分分享,希望大家勇於面對臉上印記,及時接受專業、正確的治療,把握治療的黃金時期。
辦理講座的陽光社工何雯婷說,血管瘤治療效果受到治療方式、醫病溝通、以及能否穩定配合治療等因素,且治療技術與設備日新月異,透過義診與講座活動,陽光邀請專業醫師幫助病友家庭吸取醫療資訊,就有機會找到適合的治療方式,使治療有所進展和突破。
陽光基金會桃竹中心主任林瑞嬌主任表示,當孩子患有血管瘤時,家長須承擔較一般家庭更多的壓力,血管瘤醫療講座讓家長更清楚能為孩子做什麼,降低徬徨的感受,因治療被視為美容,健保不予給付,經過早期確診,抓住黃金治療時機,降低可能的醫療費用支出,並減少血管瘤對孩子心理的影響,減少人際互動困擾。
陽光桃竹中心將於8月29日下午2點舉辦免費「血管瘤/血管畸形醫療講座」,報名請洽(03) 427-6512分機109何社工。
圖說:臉部有血管瘤印記的小雅,不因外表影響自己的個性,依然樂觀面對生活,享受生活。(圖/陽光桃竹中心提供)
圖說:中國醫藥大學附設醫院李建智醫師105年在桃竹中心辦理血管瘤講座。(圖/陽光桃竹中心提供)